Observatoire de la discrimination génétique

Description

Discrimination génétique

Quinze ans après la fin du projet sur le Génome Humain, les bénéfices médicaux sont maintenant en émergences. Cependant, les Canadiens ont des craintes concernant la possibilité que leur information génétique soit utilisée d’une manière qui viole les droits humains et l’éthique. Ces craintes nuisent à la participation à la recherche avec les biobanques ainsi qu’au déroulement de tests génétiques recommandés par un médecin. Pour faire face à la discrimination génétique, la Loi visant à interdire et à prévenir la discrimination génétique, S-201, a été adoptée en 2017. Cette loi a bénéficié du soutien des patients, des généticiens et des politiciens. La légitimité de S-201 est cependant questionnée par le gouvernement du Québec et son application demeure limitée. Bien que S-201 constitue un premier pas important, elle ne résout pas tous les défis posés par la discrimination génétique. L’Observatoire de la discrimination génétique (ODG) a pour but de créer une plateforme unique de communication pour collectivement améliorer la prévention de la discrimination génétique.

Le ODG proposera une ressource exhaustive en ligne offrant une plateforme informative et collaborative visant à donner accès à l’information et aux outils nécessaires pour contrer efficacement la discrimination génétique. Les aspects spécifiques du OGD vont inclure un système de gestion sécurisé, une inscription intégrée pour les participants et une banque de données sur les projets, les nouveaux développements, et les évènements. Notre approche d’ensemble sera guidée par quatre approches fondamentales :

  • Des consultations avec les acteurs clés pour déterminer les outils, les aspects et le contenu à prioriser sur la plateforme ;
  • Un contenu revu pour sa pertinence et qualité par des assistants de recherche avant leur inclusion sur le site ;
  • Un résumé du matériel scientifique inclus dans le ODG; et
  • De la transparence dans la gouvernance du ODG pour éviter les conflits d’intérêt.