Descripción del estudio:

Avances en la investigación genética han permitido el desarrollo de exámenes genéticos que permiten predecir los niveles de riesgo que una persona puede tener a desarrollar distintas enfermedades o el tipo de respuesta que esa persona pudiera tener a un medicamento. En consecuencia, la contribución y relevancia de la información genética en la toma de mejores decisiones médicas o relacionadas a la salud va en aumento. Sin embargo, la misma información genética puede ser utilizada fuera de los contextos médicos o de investigación con fines discriminatorios. El término de discriminación genética (DG) se refiere a un trato diferente basado en información genética. Víctimas de DG pueden ver sus oportunidades profesionales o sociales reducidas y sufrir estrés psicológico como consecuencia. En Canadá y en el ámbito internacional, los reportes relativos a DG involucran principalmente casos ocurridos en el contexto de seguros y en menor medida en el ámbito laboral. Reportes de DG o sobre el uso de información genética que conlleva actos discriminatorios también han surgido en otros ámbitos, incluyendo relaciones interpersonales, educación, acceso y goce derechos de propiedad, adopción, inmigración y prevención de crímenes. Asimismo, la creciente atención enfocada a casos de DG ha aumentado el riesgo de que existan individuos que duden en someterse a exámenes genéticos por temor a ser víctimas de DG y con ello dejen de aprovechar los beneficios que estos exámenes pueden tener.

Por lo anterior, hemos creado el Observatorio de Discriminación Genética (ODG o GDO, por sus siglas en inglés), una red de expertos y colaboradores internacionales de más de 25 países dedicados a investigar y prevenir DG. También diseñamos un sitio web para el ODG, el cual funciona como plataforma de comunicación con el público en general para ofrecer herramientas e información relacionada a DG, así como publicaciones científicas y conferencias académicas sobre el tema.

Considerando la misión de investigación del ODG, queremos entender de mejor manera los casos de DG y recolectar datos e información para contribuir al avance en el debate sobre políticas relacionadas al tema. A través de la página: “Comparte tu Experiencia”, la GDO ofrece a los visitantes en línea la oportunidad de compartir de forma anónima los acontecimientos relacionados con la DG que puedan haber experimentado.

Compartiendo tu experiencia de discriminación genética
Como visitante del ODG, es posible que hayas sufrido de DG y que quisieras compartir, de manera confidencial, detalles de tu experiencia con nuestro equipo de investigadores. Para ello, hemos diseñado una plataforma en la que puedes compartir tu experiencia utilizando un proceso que minimiza los riesgos de violación a la privacidad o confidencialidad de la información sensible que compartas. La información anónima que compartas como participante de nuestro estudio a través de: “Comparte tu Experiencia” será mantenida en un servidor usado por los investigadores del Centro de Genómica y Políticas (Centre of Genomics and Policy, CGP por sus siglas en inglés) bajo un sistema de acceso restringido para revisar tu información. Compartir tu experiencia contribuirá a un mejor entendimiento y caracterización de la DG y a avanzar el debate sobre las políticas relacionadas al tema.

Privacidad
La información que nos proporciona es anónima¹. En virtud de que ninguna información personal será recolectada, ninguno de los investigadores que revisen y analicen tu información podrá identificarte. Jamás publicaremos ninguna información que te identifique de manera alguna. Toda la información será resguardada en un servidor seguro de acceso restringido en la Universidad de McGill.

Beneficios de la investigación
No hay beneficios directos para ti si decides participar en este estudio. Sin embargo, tu participación puede contribuir a la recopilación de información estadística relacionada a la DG, y a avanzar el debate de políticas en contra de la DG. Los resultados generales de este estudio serán publicados en revistas académicas de acceso abierto. También podrán ser puestos a disponibilidad de los investigadores miembros del ODG.

Riesgos relativos a la investigación
En virtud de que en general, podrías ser afectado si tu información personal se revelara a terceras personas, hemos diseñado un proceso de envío y recolección de información completamente anónimo que minimiza los riesgos de violaciones a la privacidad y confidencialidad de tu información personal. Como consecuencia, tenemos la confianza de que podrás compartir tu experiencia de DG con nosotros sin riesgo a sufrir por ello daño físico, psicológico o social alguno.

Libertad en tu participación
Tu participación en este proyecto de investigación es absolutamente voluntaria. Estás en plena libertad de retirar la información compartida en cualquier momento haciéndonoslo saber a los datos de contacto proporcionados en esta forma de consentimiento. Asimismo, si decides abandonar el proyecto y retirar los detalles de tu experiencia, no sufrirás efecto perjudicial alguno. En este caso, la información que compartiste inicialmente con nosotros será destruida cuando así lo solicites. En el caso el que decidas retirar tu experiencia de nuestro estudio cuando ésta ya haya sido analizada, destruiremos la información que compartiste, pero mantendremos los resultados provenientes del análisis que hicimos de tu experiencia.

Si decides abandonar el proyecto, puedes comunicarte con nuestro coordinador utilizando la información de contacto mencionada abajo.

Persona de contacto
Si te interesa obtener más información sobre este proyecto o si tienes cualquier pregunta sobre tus derechos como participante en el proyecto, por favor no dudes en comunicarte con el coordinador de nuestro proyecto o con la Oficina Ética de la Facultad de Medicina de la Universidad de McGill (ilde.lepore@mcgill.ca).

Compensación
Los participantes no recibirán compensación económica alguna.

Advertencia
El equipo del ODG no provee opinión o servicio legal o profesional alguno. Si tienes algún problema legal o de salud asociado a la experiencia de DG que compartiste, te recomendamos que consultes a la persona profesional pertinente.