L'équipe du GDO

Mei-Chen Chang est titulaire d'un baccalauréat en sciences sociales de l'Université Ritsumeikan Asie-Pacifique au Japon. Elle est assistante de bureau auprès du professeur Yann Joly au Centre de génomique et politiques (CGP). 

Abby termine son baccalauréat en sciences à l'Université McGill, avec une spécialisation en pharmacologie et une mineure en philosophie. Elle s'intéresse vivement aux implications éthiques des technologies génétiques. Actuellement stagiaire à l'Observatoire de la discrimination génétique (ODG) du CGP, Abby travaille sur la discrimination génétique, l'équité et la stigmatisation.

Diya Uberoi est une chercheuse et une militante des droits de l'homme qui a acquis une grande expérience en travaillant avec des organisations internationales et nationales dans le domaine de la santé et des droits de l'homme. Ses recherches se situent à l'intersection du droit et de la santé publique, et se concentrent sur l'accès aux soins de santé, la discrimination génétique et l'équité dans le partage des données. Elle est titulaire d'un doctorat en droit international de l'Institut universitaire de hautes études internationales et du développement, d'un doctorat en droit de la faculté de droit de l'université Emory, d'une maîtrise en droit de la santé mondiale de l'université de Georgetown et d'un doctorat en psychologie de l'université de Cambridge (Royaume-Uni). 

Diya est directrice associée de l'Observatoire de la discrimination génétique et analyste politique principale de l'Alliance mondiale pour la génomique et la santé (GA4GH) au CGP.

Intérêts de recherche : droit à la santé ; droit international ; équité ; non-discrimination ; politique de santé

Yunhe Xue poursuit actuellement un doctorat à la Faculté de droit de l'Université de Montréal sous la direction du professeur Pierre Larouche, en se concentrant sur la réglementation du partage des données et la gouvernance des données. Elle a obtenu une maîtrise en droit à l'UdeM et un baccalauréat en droit à l'East China Normal University à Shanghai. Elle a toujours été intéressée par la recherche multidisciplinaire et interdisciplinaire sur le droit et la santé, le droit et la technologie, le droit et l'économie, etc. Avant de rejoindre le CGP, Yunhe a également travaillé comme assistante de recherche à l'Institut d'études sur l'intelligence artificielle et le droit de l'université Tsinghua pendant plus de deux ans.

Après l’obtention de son premier baccalauréat en Éd. Phys. de l’Université de Montréal, François décide de réaliser un rêve en entreprenant une carrière de chanteur/comédien dans le milieu de la comédie musicale et de l’industrie du disque. Parmi ses réalisations, il a fait partie de la distribution des Misérables (Montréal, Canada, Paris) et a obtenu un disque d’or.

Dans le milieu des années 90, l'internet entrait dans nos vies et François était fasciné par ce phénomène. Il s’inscrit donc en informatique à l’UdeM. Avec un second BSc en poche, François fait ses premières armes de développement web au sein de l’équipe de recherche du professeure Bartha M. Knoppers. Il se tourne dès lors vers les bases de données afin de saisir, structurer et granulariser les données pour leur donner une forme d’intelligence. Puis se rend rapidement compte que le challenge de l’interface web est celui de de refléter les données dans un cadre esthétique et intuitif. Le contenu est toujours le nerf de la guerre.

En 2004, il fonde son entreprise et collabore depuis avec de multiples groupes de recherche à l’université de Montréal, McGill et Concordia dont les travaux gravitent principalement autour de la santé et du droit. Il considère son travail comme sa contribution sociale à la recherche.

En 2023, son fils Matthew, diplômé en informatique de l'Université de Concordia (2021), je joint aux rangs de l'équipe. La pérennité de l'entreprise, imprégnée de la même culture entrepreneuriale, est maintenant assurée.

Dr. Mykhailo Arych is an Assistant Professor at the Department of Finance, Institute of Economics and Management, National University of Food Technologies (Ukraine). In 2012, he graduated from the Bucovina State Finance and Economic University (since 2016 included in the Yuriy Fedkovych Chernivtsi National University) with a master's degree in Finance and Credit (Economics). In 2015, he obtained a Ph.D. in Economics from the National University of Food Technologies (2015).  For more than eight years, Dr. Arych has been teaching Finance, Insurance and Insurance services. His primary research interests include insurance markets, genetic testing and discrimination in insurance, and agricultural insurance. He was also a co-investigator of the research grant funded by the Ministry of Education and Science of Ukraine for the research entitled 'Comprehensive assessment of the insurance market and development of recommendations for improvements of competitiveness of Ukraine's insurance in the context of European integration' (2017 - 2019). Dr. Arych is a co-author of a book entitled 'Competitiveness of the insurance market of Ukraine in the conditions of intensification of globalization processes: a collective monograph' (2020). Since 2013, he is a member of the organizing committee of the annual international scientific conferences at the National University of Food Technologies. Since September 2019, he is also a member of the Academic Council of the Institute of Economics and Management. In June 2020, Dr. Arych received the Fellowship of the Cabinet of Ministers of Ukraine for young scientists.

Bénédicte BEVIERE-BOYER est Maître de conférences-HDR en droit privé à l'UFR de droit de l'Université de Paris 8 et directrice adjointe du Centre de recherches juridique de droit privé et droit de la santé (EA1581).
 Ses travaux de recherches portent principalement dans le domaine du droit de la bioéthique, l'éthique et le numérique. Elle a écrit divers articles sur la recherche, l'innovation, le numérique, les données de santé, la relation de soins, les principes fondamentaux protecteurs de la personne, l'assistance à la procréation, le diagnostic préimplantatoire, le don d'organes, etc. Elle a organisé plusieurs colloques sur Big Data, l'Intelligence artificielle, la souveraineté numérique, la responsabilité numérique, le vieillissement, etc., ainsi qu'un cycle de conférences de deux ans sur la bioéthique à la Cour de cassation, qui se poursuivra pour un autre cycle de conférences sur le numérique. Elle organise aussi depuis plusieurs années des échanges universitaires avec les universités chinoises (colloques, ouvrages collectifs).

Hrefna D. Gunnarsdóttir est Professeure Adjointe à la Faculté de droit de l’Université d’Islande, et chercheuse à WELMA – Centre for Legal Studies in Welfare and Market de la Faculté de droit de l’Université de Copenhague (UCPH).  Dans sa recherche, Hrefna se concentre sur les exigences légales en matière de science, d’éthique et de technologie, en particulier en ce qui concerne la recherche scientifique dans le domaine de la santé, l’utilisation des données de santé, la réciprocité de la recherche et le bien-être des participants à la recherche et des patients. Les recherches de Hrefna ont été publiées dans le Journal of Law and the Biosciences, Medical Law International et le Cambridge Handbook of Information Technology, Life Sciences and Human Rights. Elle intervient régulièrement lors de conférences, siège au conseil d’administration de Nordic Per Med Law - un réseau travaillant avec la législation pour la médecine moderne - et contribue à divers sous-groupes de l’Alliance Mondiale pour la Génomique et la Santé (GA4GH). Hrefna est membre du groupe de travail Justice dans l’Arctique de l’IASC et s’intéresse particulièrement à la gouvernance des données et à la réciprocité de la recherche dans le contexte environnemental, sociétal et culturel du Nord circumpolaire.

Avant d’entrer dans le monde universitaire, Hrefna a exercé en tant qu’avocate chez Réttur - Aðalsteinsson & Partners, un cabinet d’avocats spécialisé dans les litiges et les droits humains basé à Reykjavik, en Islande. Elle a contribué à l’élaboration de politiques et à la recherche du gouvernement islandais, de l’Association du barreau islandais et de l’Institut des droits de l’homme de l’Université d’Islande. Son expérience professionnelle comprend également une variété de projets intersectoriels dans différents contextes régionaux et nationaux, allant de l’archipel du Svalbard au Tamil Nadu en Inde. Elle a occupé deux postes de consultance au UNCHR et a fourni des conseils juridiques au camp de détention de Moria pour le compte du Conseil des barreaux d’Europe via European Lawyers à Lesvos, en Grèce.

Hrefna est titulaire d’un doctorat de la Faculté de droit de l’Université de Copenhague qu’elle a entrepris au Centre d’Etudes Avancées en Droit de l’Innovation Biomédicale (CeBIL), d'une maîtrise en gestion des catastrophes de la Faculté de la santé et des sciences médicales de l’UCPH et du Mag. Juris et BA en droit de l’Université d’Islande. Elle a été admise au Barreau Islandais en 2013. 

Dr. Augusto Valderrama is a Professor and the Scientific Research Director in the Faculty of Health at the University of Santiago de Cali (Colombia). Dr. Valderrama holds an M.Sc. in basic medical sciences (Immunology and Molecular Biology), a Ph.D. in biomedical sciences (Human Genomics and Public Health), and was a Postdoc, Fulbright visiting scholar, at the Georgia Institute of Technology (USA). 

Most of his 20-year experience as a biomedical researcher focuses on translational research for neglected infectious and noninfectious diseases in underserved populations, with a particular interest in the implementation of cutting-edge technologies to foster quality of life and industrial development. His expertise also focuses on the convergence of biomedical sciences with the community and public health sciences, in areas like molecular epidemiology or community precision medicine. He has been a member of multiple national (Colciencias) and international (USA, Peru, Brazil, Mexico) evaluation panels, and an invited editor and reviewer of well-renowned international scientific publications (e.g., PLOSone, BMC Genomics). Dr. Valderrama has also been a longtime collaborator on Chocogen, a research project that aims to facilitate genetic studies on a predominantly Afro-Colombian population (https://www.chocogen.com/ ). Dr. Valderrama has a long-standing interest in legal and ethical questions regarding the use of genetic information in medicine and research, and is interested in promoting the development of a legal framework to prevent genetic discrimination in Colombia.

Chisato is a research coordinator of the Center for Rare Disease Research, National Institutes of Biomedical Innovation, Health and Nutrition (NIBIOHN), Osaka, Japan. She has former experience as a research associate at the Department of Biomedical Ethics and Public Policy, Prof. Kazuto Kato's Lab. at Graduate School of Medicine, Osaka University, and as a molecular biologist and dry database curator. She was involved in the bioethics issues related to human genome research and now works on an intractable disease patient database for Japanese patients. Her research focuses on the following topics:

i) laws and regulations for human genome research;

ii) database policies for data-sharing (data access and uses) of human gene/variation/phenotype databases;

iii) Ethical, Legal, Social Implications (ELSI) issues related to human genomes and genetics in general;

iv) intractable disease patients database-related issues.

Misha Rashkin, MS, CGC, graduated from the Icahn School of Medicine Masters program in genetic counseling in 2013. He is a clinical genetic counselor in oncology at Stanford HealthCare and his research interests center on population scale use of genetic information, as well as interventions to improve the quality, accessibility, and efficiency of oncologic genetic counseling. Misha has held clinical, research, and policy roles in both academic medicine and the private sector. Misha was a member of the Mount Sinai Institutional Review Board in 2013. He was awarded the New Leader award from the National Society of Genetic Counselors (NSGC) in 2016, and chaired the Public Policy Committee for the NSGC in 2018. Misha lectures on privacy and genetic discrimination for genetic counseling graduate students, and has been published in the Journal of Genetic Counseling and Genetics in Medicine.

Le Dr Audrey Lebret étudie les interactions entre les nouvelles technologies, la biomédecine et les droits de l'homme, au Centre d'études avancées en droit de l'innovation biomédicale (CeBIL) de l'université de Copenhague. Elle travaille actuellement sur AI@Care, un projet de collaboration avec des spécialistes des données visant à identifier les sources de biais et de discrimination dans les algorithmes de soins de santé, dans le but d'élaborer des lignes directrices pour les prévenir. Elle étudie en particulier la notion de discrimination en droit international et comparé en tant que contraintes juridiques jouant sur la conception et l'utilisation des algorithmes. Parmi d'autres sujets de droit international et comparé, ses recherches antérieures ont porté sur les interactions entre les droits de l'homme dans les normes de transplantation d'organes. Elle a également travaillé sur la prise de décision en fin de vie, le droit d'essayer des traitements expérimentaux en Europe et aux États-Unis, les technologies de reproduction, la vie privée et l'internet, le mariage entre personnes du même sexe, etc. Audrey a fait des études de droit et de gestion. Elle a obtenu son doctorat en droit à l'université Panthéon-Assas (Centre des droits de l'homme de Paris). Elle enseigne, entre autres, la santé et les droits de l'homme et la Cour européenne des droits de l'homme.

Michael Pepper est directeur de l'Institut de médecine cellulaire et moléculaire, directeur de l'unité du SAMRC pour la recherche et la thérapie des cellules souches et professeur de recherche au département d'immunologie de la faculté des sciences de la santé de l'université de Pretoria. Il est également professeur associé au département de médecine génétique et de développement de la faculté de médecine de l'université de Genève, en Suisse. Il a obtenu son MBChB en 1982 à l'Université du Cap, et s'est installé à Genève en 1986, où il a obtenu son doctorat en 1990, son diplôme de médecin en 1992 et son diplôme de médecin privé en 1997. Il est retourné en Afrique du Sud en juillet 2004.

Michael a beaucoup travaillé dans le domaine de la biologie moléculaire cellulaire à orientation clinique (translationnelle), et ses intérêts portent sur les cellules souches et le génome humain ainsi que sur leurs implications éthiques, juridiques et sociales (ELSI). Il assiste le ministère national de la santé dans la législation concernant les tissus humains et en particulier les thérapies cellulaires, et il est président et président du conseil d'administration de l'Association sud-africaine des banques de tissus. Michael est président d'une étude de consensus sur l'ELSI de l'édition du génome humain qui est menée pour l'Académie des sciences d'Afrique du Sud.

Jane Tiller (LLB(Hons)/BSc/MGenCouns) is an Australian lawyer and genetic counsellor with a background in corporate law and a keen interest in the regulatory and ethical aspects of genomics. She is a founding member of the Australian Genetic Non-Discrimination Working Group and gave evidence to the recent Parliamentary Inquiry into the Life Insurance industry. Jane currently undertakes a number of diverse roles, including Ethical, Legal and Social Adviser in Public Health Genomics at Monash University and Senior Project Coordinator - Policy and Ethics, with Australian Genomics.  She has conducted numerous research studies regarding genetic discrimination in life insurance, and has recently commenced a research project, funded by the Australian Government Medical Research Futures Fund, monitoring the effectiveness of the genetics and life insurance moratorium. Jane is also undertaking her PhD.

Ma’n H. Zawati (LL.B., LL.M., Ph.D. (D.C.L.)) est Professeur Adjoint à l'Université McGill ainsi que le Directeur exécutif du Centre de génomique et politiques du Département de génétique humaine. Il est également membre associé de l’Unité d’éthique biomédicale de McGill. Ses recherches portent sur les dimensions juridiques, éthiques et politiques de la recherche en santé et des soins cliniques, avec un intérêt particulier pour les biobanques, le partage de données, la responsabilité professionnelle et l'utilisation de nouvelles technologies (ex. les applications mhealth, WGS, WES) dans les contextes clinique et de recherche. Le Dr Zawati est financé par Génome Canada, Génome Québec et l'Institut de recherche Terry Fox. Son travail est interdisciplinaire et rassemble des perspectives issues du droit, de l’éthique, de la bioinformatique, de la génomique et des politiques. Il intervient fréquemment sur diverses questions cruciales et d’actualités, dans les domaines des soins de santé et des biosciences. Il a participé à plus de 100 conférences, symposiums et réunions internationaux et a partagé son expertise avec des universités, des comités d'éthique de la recherche et des cabinets d'avocats. Le Dr Zawati a publié plus de 13 chapitres de livres et plus de 45 articles évalués par des pairs, dans des publications majeures telles que le Nature Reviews Genetics, le Canadian Medical Association Journal, le Journal of Law and the Biosciences, le Journal of Medical Genetics, et le Journal of Law and Health de McGill. En 2015, il a reçu la bourse Queen Elizabeth II Diamond Jubilee (avec séjour à l'université d'Oxford) et a été nommé délégué de la Société royale du Canada pour le Symposium international des Jeunes professionnels de l'année de l'IAP (IAP Young Scientists of the Year international symposium). En 2014, l'Association du Jeune Barreau de Montréal l'a nommé l'un de ses avocats de l'année.