Description de l'étude :
Les avancées en recherche génétique ont permis le développement des tests capables de prédire le risque individuel de développer différentes maladies ou la réaction individuelle à certains médicaments. Ainsi, les connaissances en génétique contribuent progressivement à une meilleure prise de décision en soins de santé. Toutefois, l'information génétique peut être utilisée en dehors du contexte des soins de santé et de la recherche. La discrimination génétique (ci-après « DG ») définit une personne qui subit un traitement différent sur la base de son information génétique. Les victimes de la DG peuvent voir leurs opportunités sociales et professionnelles diminuer et peuvent faire face à une détresse psychologique. Au Canada et à l'étranger, les rapports sur la DG concernent principalement les contextes de l'assurance et, dans une moindre mesure, de l'emploi. Des rapports sur le DG ou l'utilisation de données génétiques pour permettre d'autres types de discrimination sont également apparus dans de nouveaux contextes, notamment en ce qui a trait aux relations interpersonnelles, à l'éducation, à l'accès à la propriété, à l'adoption, à l'immigration et à la prévention du crime. Avec cette attention accrue pour la DG, il existe un risque que les individus soient dissuadés d'accéder aux avantages des tests génétiques par crainte d'être victimes de discrimination.
Nous avons créé l'Observatoire de la discrimination génétique (ODG), un réseau d'experts et de collaborateurs internationaux de plus de 25 pays qui se consacrent à la recherche et à la prévention de la discrimination génétique. Nous avons également conçu un site web de l'ODG qui fonctionne comme une plateforme de communication avec le public et les chercheurs pour offrir des outils, des informations, des publications scientifiques, des annonces de conférences et des nouvelles liées à la DG.
Compte tenu de la mission de recherche de l'ODG, nous cherchons à mieux comprendre les événements liés à la DG et compiler des données pour faire avancer le débat politique sur cette question. Grâce à la page Web "Partagez votre expérience", l'ODG offre aux visiteurs en ligne la possibilité de partager de manière anonyme les événements liés à la DG qu'ils ont pu vivre.
Partagez votre expérience de la discrimination génétique
En tant que visiteur de l'ODG, vous avez peut-être vous-même vécu et fait face à des expériences de la DG et souhaitez partager vos expériences en toute confidentialité à notre équipe de chercheurs. Nous avons conçu un processus de soumission anonyme qui minimise les risques pour la vie privée et la confidentialité associés à vos informations personnelles. En tant que participant à la recherche, les données anonymes que vous soumettez seront conservées confidentiellement sur un serveur à accès restreint seulement utilisé par les chercheurs du Centre de génomique et de politique pour examiner vos informations. Vos informations contribueront à mieux comprendre et caractériser la discrimination génétique, et à compiler des données pour faire avancer le débat politique sur cette question.
Confidentialité
Les informations que vous nous fournissez sont anonymes1. Les chercheurs qui examinent et analysent vos informations ne seront donc pas en mesure de vous réidentifier. Aucune information permettant de vous identifier ne sera publiée. Toutes les données seront stockées sur un serveur sécurisé à accès restreint hébergé par l'Université McGill.
1 Également conformément aux normes établies par la règle de confidentialité de l'HIPAA (États-Unis), section 164.514(a)(b)(c) ; et la loi fédérale pour la protection des données personnelles en possession d'organismes privés (Mexique), articles 6-8, 10.
Avantages de la recherche
Il n'y a pas de bénéfices directs pour vous en tant que participant à cette étude. Cependant, votre participation peut contribuer aux données statistiques sur la DG et/ou faire avancer le débat politique sur la discrimination génétique. Les résultats généraux de cette étude seront publiés dans des revues à accès libre. Ils pourront également être mis à la disposition des participants à la recherche sur le site web de l'ODG.
Risques de la recherche
Comme il peut y avoir un risque que la divulgation de vos informations personnelles par un tiers vous cause un préjudice, nous avons conçu un processus de soumission et de collecte de données totalement anonyme qui minimise les risques pour votre vie privée et votre confidentialité. Par conséquent, nous sommes convaincus que vous pourrez partager avec nous votre expérience de DG sans courir le risque de subir un préjudice physique, psychologique ou social en conséquence.
Liberté de participation
Votre participation à cette recherche est entièrement volontaire. Vous êtes libre de retirer les informations que vous avez fournies à tout moment en utilisant les coordonnées fournies dans ce formulaire de consentement. En outre, votre retrait de l'étude n'aura aucune conséquence préjudiciable. Si vous vous retirez de l'étude, les informations que nous avons recueillies avant votre retrait seront détruites à votre demande. Si vous vous retirez de l'étude après que vos données aient été analysées, nous détruirons les informations que vous aurez soumises, mais conserverons les résultats généraux de l'analyse de vos données.
Si vous décidez de vous retirer de l'étude, vous pouvez communiquer votre décision avec notre coordinateur d'étude en utilisant les coordonnées ci-dessous.
Personne à contacter
Si vous souhaitez obtenir plus dinformations concernant cette étude, ou si vous avez des questions sur vos droits en tant que participant à la recherche, veuillez communiquer avec le coordinateur de l'étude.
Indemnité
Les participants ne recevront aucune compensation financière.
Avis de non-responsabilité
L'équipe de l'ODG ne fournit pas de conseils juridiques ou professionnels. Pour tout problème juridique ou de santé résultant de l'expérience mentionnée ci-dessus, nous vous recommandons de consulter le professionnel approprié.
