FAQ

La discrimination génétique implique qu'un individu ou un groupe soit traité de manière négative, qu'il fasse l'objet d'un profil injuste ou qu'il subisse un préjudice par rapport au reste de la population, sur la base de caractéristiques génétiques réelles ou présumées. Les informations contenues dans l'ADN d'un individu et dans d'autres données OMIC peuvent identifier de manière unique ou fournir certaines informations sur la personne, y compris la probabilité future qu'elle développe certaines maladies. Ces informations peuvent donc intéresser des tiers. À l'instar de la discrimination sexuelle, ethnique ou fondée sur le handicap, la discrimination génétique est une source d'exclusion. Elle peut avoir pour effet de limiter les opportunités sociales et professionnelles d'une personne, devenant ainsi une source de détresse psychologique.

Il existe des cas documentés de discrimination génétique (DG) signalés dans des études menées dans un nombre limité de pays, impliquant la DG sur la base de résultats de tests prédictifs et d'antécédents familiaux pour une poignée de maladies graves, monogéniques, dans le contexte de l'assurance vie ou de l'emploi. Les données disponibles sont extrêmement fragmentaires et la méthodologie utilisée dans de nombreuses études est inconsistante. Par conséquent, au cours des prochaines années, il sera nécessaire pour les chercheurs d'étudier plus à fond l'incidence de la discrimination génétique afin de déterminer si, et dans quel contexte, une protection est la plus nécessaire.

Des lois ou des politiques spécifiques à la génétique ont été élaborées dans de nombreux pays et fondées sur la conviction que les informations génétiques devraient bénéficier d'un statut exceptionnel et être traitées différemment des autres types d'informations personnelles sur la santé, généralement en établissant des protections renforcées. Cette croyance, connue sous le nom d'exceptionnalisme génétique, repose sur la conception que les informations génétiques sont différentes des autres types d'informations sur la santé, plus sensibles et plus susceptibles de donner lieu à des violations de la vie privée. Les opposants à cette croyance font valoir que nombre des préoccupations soulevées par les informations génétiques, par exemple, leur complexité, leur capacité à prédire l'apparition de maladies futures, leur capacité à identifier des individus dans le cadre d'enquêtes médico-légales, etc. sont partagées avec d'autres types d'informations sur la santé. Ils estiment également que le fait d'isoler la génétique dans nos lois risque de créer des problèmes supplémentaires de justice et d'équité. À ce jour, le débat entre les partisans et les opposants de l'exceptionnalisme génétique n'est toujours pas résolu. Cependant, le nombre de lois anti-discrimination spécifiques à la génétique n'a cessé de croître.

Non, ils ne le sont pas. La qualité et la portée des politiques de confidentialité et des fonctionnalités assurant la sécurité des bases de données génétiques des entreprises privées de DTC-GT sont très variables et les consommateurs ne sont pas toujours informés des restrictions applicables. De plus, tous les contrats exigent la bonne foi des parties contractantes. Ainsi, s'il est légal de poser des questions sur les résultats de tests génétiques dans votre pays, vous devrez probablement répondre honnêtement aux questions concernant les résultats de tests génétiques qui peuvent être pertinents pour votre santé dans un contrat d'assurance ou d'emploi, quel que soit le lieu où le test a été effectué.

Oui. La Loi sur la non-discrimination génétique (ci-après " S-201 ") a été adoptée en avril 2017 par le Parlement canadien, a reçu la sanction royale et est applicable au Québec et au Canada. La loi érige en infraction criminelle le fait d'exiger d'une personne qu'elle subisse un test génétique ou qu'elle en communique les résultats comme condition préalable à la fourniture de biens et de services, à la conclusion ou à la poursuite d'un contrat ou d'une partie d'un accord, ou à l'offre ou au maintien de conditions particulières dans un contrat ou un accord. Toutefois, il prévoit des exceptions pour l'utilisation des résultats des tests génétiques par les professionnels de la santé et les chercheurs. S-201 modifie également le Code canadien du travail pour interdire aux employeurs fédéraux d'exiger de leurs employés qu'ils se soumettent à des tests génétiques ou qu'ils en communiquent les résultats. Enfin, il modifie la Loi canadienne sur les droits de la personne afin d'interdire la discrimination dans la juridiction fédérale fondée sur les caractéristiques génétiques d'une personne.

La loi permet tout de même aux individus de soumettre volontairement leur information génétique à un cocontractant, s’ils le souhaitent, moyennant leur consentement écrit.

Mise à jour importante : En décembre 2018, la Cour d'appel du Québec a déclaré que le cœur de S-201 (articles 1 à 7) n'était pas constitutionnellement valide. Suite à la décision de la Cour d'appel du Québec, la Coalition canadienne pour l'équité génétique, agissant en tant qu’intervenant lorsque la Cour d'appel a entendu l'affaire, a fait appel de la décision de la Cour d'appel devant la Cour suprême. En juillet 2020, dans une décision de 5 à 4, la Cour suprême du Canada a confirmé la validité de S-201 (2020) et a maintenu que le Parlement avait le pouvoir de créer ces règles.

Bien que S-201 soit une première étape importante, elle ne résout pas tous les défis posés par la discrimination génétique.

Non, cette affirmation retrouvée malheureusement fréquemment dans les articles de journaux est inexacte.

Le Japon ne possède aucune loi portant spécifiquement sur le sujet de la discrimination génétique. De plus, le Royaume-Uni a préféré opter pour une solution administrative moins contraignante (un moratoire entre l’Association of British Insurers et le gouvernement Britannique) pour protéger ses citoyens). Même dans les autres pays du G7 qui ont adopté des lois, l’envergure de la protection fournie par celles-ci varie considérablement. Par exemple, la loi fédérale américaine GINA ne s’applique pas au domaine de l’assurance vie tandis que la loi Canadienne sur la non-discrimination génétique propose une protection plus large s’appliquant à l’ensemble des contrats de biens ou de services.

Même sans subir de test, il est possible pour des tiers de connaître certaines informations sur vos caractéristiques génétiques et de faire de la discrimination en vous posant des questions sur vos antécédents familiaux de maladies. D'après les données statistiques limitées dont nous disposons, les cas de discrimination génétique sont relativement rares. Le risque d'être victime de discrimination varie selon le pays dans lequel vous vivez, les conditions dans lesquelles vous subissez le test et les résultats du test. Si vous envisagez de passer un test et que vous êtes inquiet au sujet de la discrimination génétique, vous pourriez en discuter avec un conseiller en génétique qui pourra possiblement vous fournir plus de renseignements sur la discrimination génétique et comment la gérer selon votre région. Vous devriez également vous demander pourquoi vous envisagez de passer un test : parce que votre médecin le juge pertinent pour votre santé, participer à la recherche ou à des fins récréatives. Les tests génétiques jugés nécessaires à vos soins par un médecin devraient être priorisés.