Vous pensez passer des tests génétiques et avez certaines inquiétudes relativement à la confidentialité des résultats? Vous avez lu des articles de journaux portant sur la génétique et mentionnant un risque de discrimination? Vous voulez apprendre davantage et partager vos expériences? Bienvenue au Forum sur la discrimination génétique!
Nous vous remercions d’avoir rejoint ce projet unique qui vise à recueillir l’avis du public Québécois sur la discrimination génétique.
Durant les 4 à 6 semaines à venir, nous vous invitons à partager vos questions, commentaires, et expériences personnelles de façon anonyme en vous inscrivant au Forum. Pour ce faire, il vous suffit de suivre les quelques étapes suivantes (moins de 1 minute):
La discrimination génétique est un sujet complexe qui n’a pas encore été étudié au Québec, c’est pour cela que votre participation à cette discussion est importante! Votre contribution va nous aider à évaluer le phénomène au Québec et potentiellement contribuer à l’élaboration de solutions futures.
Au cours des jours à venir, vous découvrirez des textes informatifs qui seront postés au fur et mesure pour alimenter les discussions. Ceux-ci seront suivis de questions auxquelles nous vous encourageons à répondre. Cependant, vous avez aussi la possibilité de poster les questions qui vous tiennent à cœur et de créer vos propres thèmes de discussion.
Alors, inscrivez-vous au plus vite, nous avons hâte de connaitre votre avis!
L’équipe du Forum.
Selon vous, est-ce que la discrimination génétique est (ou pourrait devenir) un problème au Québec ?
Avez-vous des appréhensions par rapport à l’utilisation de l’information génétique par les assureurs ou d’autres tierces parties?
**Discrimination génétique**
Depuis quelques décennies, les recherches en biologie ont graduellement permis de comprendre la structure du génome humain et ses fonctions. Long et coûteux à ses débuts, le décryptage du génome est devenu rapide et accessible grâce à d’importantes percées scientifiques.
L’état de la science, son potentiel
Il est maintenant possible d’explorer le génome d’un individu et de faire des tests génétiques. Ces derniers permettent de prédire, chez un patient, le risque d’occurrence de plusieurs maladies, comme le cancer du sein et la maladie d’Alzheimer, ou encore la réponse de son organisme à certains médicaments. Grâce à ces tests, on peut connaître à l’avance les risques pour une personne de développer certaines maladies, améliorant ainsi les chances de les soigner précocement. Le nombre de maladies pouvant se prêter à un dépistage génétique augmente au gré des avancées en génomique.
Des dérives possibles
Malheureusement, ces particularités génétiques exposées au grand jour peuvent devenir source de discrimination. À l’heure où l’accessibilité et la fiabilité de ces tests sont croissantes, les craintes relatives à la discrimination soulèvent de nombreux enjeux, notamment dans les secteurs de l’assurance et de l’emploi. Lorsqu’une personne est profilée abusivement, ou traitée négativement sur la base de ses caractéristiques génétiques (présumées ou avérées), on parle de discrimination génétique (DG). Tout comme la discrimination sexuelle, ethnique ou basée sur le handicap, la DG peut être source d’exclusion. Ainsi, elle peut avoir pour effet de limiter les opportunités sociales et professionnelles d’une personne. Lorsque c’est le cas, les droits et libertés de la personne peuvent être atteints.
À l’heure actuelle, les études empiriques publiées sur le sujet de la DG sont très peu nombreuses. À l’exception du cas spécifique de quelques conditions monogéniques, comme la maladie d’Huntington, il n’est pas possible de caractériser avec certitude et précision la prévalence et la gravité du phénomène à grande échelle. En revanche, les données probantes ont permis de montrer que la crainte d’être victime de pratiques discriminatoires sur la base de l’information génétique est largement répandue dans la population, notamment au Canada. Il est donc probable qu’elle soit également ressentie par les Québécois.
Des pistes de solutions
En avril 2017, le Canada a promulgué la loi S-201 visant à interdire et à prévenir la DG et à protéger l’information génétique des individus. Le Québec n’a toujours pas légiféré en matière de DG. Les auteurs du document d’orientation politique « La discrimination génétique au Québec : une approche proactive et flexible pour contrer un enjeu de société complexe » recommandent aux décideurs d’accorder les ressources nécessaires à la conduite d’analyses juridiques approfondies avant de se prononcer sur le sujet.
Si on analyse l’état de la situation à l’international, on note que plusieurs pays se sont dotés de lois et de mesures pour protéger les citoyens contre la DG. Différentes approches ont été développées à travers le monde et un bilan de leur effectivité a été dressé : la DG étant un phénomène hautement complexe, il en ressort que peu importe le type de mesures normatives adoptées contre la DG, ces dernières doivent être aussi accompagnées de campagnes d’information bien structurées, afin d’atteindre le double objectif de prévention de la DG et d’information au sujet des risques réels de DG.
Les études européennes et américaines tendent à démontrer l’importance de développer des ressources informationnelles claires et pratiques et des points d’accès faciles pour communiquer l’information sur les protections disponibles et les ressources pertinentes pour le public. Elles démontrent aussi certaines limites du droit positif à faire face aux défis de la DG, confirmant ainsi l’importance de bien considérer toutes les approches alternatives et/ou complémentaires avant de décider d’adopter une loi sur le sujet.
Source: Ce résumé a été rédigé en collaboration par des chercheurs du Centre de Génomique et Politiques de l’Université McGill et de Génome Québec.
Questions: Avant votre arrivée sur le Forum aviez-vous déjà entendu parler de la problématique de la discrimination génétique ? Si oui, ou/et comment en avez-vous entendu parler?
Le commissaire à la protection de la vie privée du Canada et la présidente de la Commission canadienne des droits de la personne accueillent favorablement l’entrée en vigueur de la Loi sur la non-discrimination génétique. Ils y voient une mesure importante pour le droit à la vie privée et les droits de la personne au Canada.
La Loi, qui a reçu la sanction royale le 4 mai, interdit dorénavant la discrimination génétique partout au Canada. Ainsi, on ne peut obliger une personne à subir un test génétique ou à en communiquer les résultats comme condition requise pour fournir des biens ou services ou encore pour conclure un contrat.
« Un test génétique qui pourrait vous sauver la vie ne devrait pas représenter un risque à calculer », a déclaré Marie-Claude Landry, présidente de la Commission canadienne des droits de la personne. « Chaque personne au Canada mérite que ces droits importants soient bien protégés pour que nous puissions tous vivre sans avoir peur que son profil génétique soit un jour utilisé pour nous désavantager. »
Selon Daniel Therrien, commissaire à la protection de la vie privée du Canada, cette question illustre le lien de plus en plus important entre la protection de la vie privée et les droits de la personne.
« Malheureusement, la collecte de renseignements personnels, y compris les données génétiques sensibles, peut finir par entraîner une discrimination. Comme la demande pour ce type de renseignements atteint maintenant des proportions sans précédent, cette nouvelle loi adoptée par le Parlement marque un progrès très important dans le domaine de la protection de la vie privée. », ajoute-t-il.
Le commissaire et la présidente sont tous deux conscients que le gouvernement a déclaré qu’il pourrait demander à la Cour suprême du Canada de se prononcer sur la constitutionnalité de cette loi. Entre-temps, la Loi sur la non-discrimination génétique, qui régit actuellement cette importante question de politique publique, demeurera en vigueur. Le commissaire Therrien s’attend à ce que les organisations assujetties à la loi fédérale sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé au Canada réexaminent leurs pratiques concernant les tests génétiques et qu’elles les harmonisent avec la nouvelle loi.
Compte tenu de l’adoption du projet de loi S 201 par le Parlement, on considérera généralement que les organisations exigeant les résultats de tests génétiques pour fournir un bien ou un service contreviennent à la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques (LPRPDE).
Source:
Le 5 mai 2017 – Ottawa (Ontario) – Commission canadienne des droits de la personne et
Commissariat à la protection de la vie privée du Canada: chrc-ccdp.gc.ca/fra/contenu/la-nouvelle-legislation-sur-la-non-discrimination-genetique-renforcera-le-droit-la-vie
Question : Avant votre arrivé sur le forum, avez-vous entendu parler de la loi fédérale (S-201) contre la discrimination génétique ? Si, oui, comment?
Le sénat a récemment adopté le projet de loi S-201, une loi devant interdire la discrimination génétique. Le projet de loi devra maintenant faire son chemin vers la Chambre des communes. À première vue, ce sont de bonnes nouvelles. La discrimination n’est pas souhaitable et la génétique est une puissante technologie pouvant révéler des informations très personnelles. Mais est-ce que la ‘discrimination génétique’ est si perversement répandue? Est-ce que les employeurs et assureurs utilisent vraiment notre information génomique aussi abusivement, que cela requiert une loi du parlement afin de nous protéger?
La loi proposée par le sénateur James Cowan et le député Robert Oliphant comprend trois principaux aspects:
Les deux derniers points ne sont pas si controversés, malgré que des législations – lesquelles empêchent la discrimination sur la base de la race, l'origine nationale ou ethnique, la couleur, la religion, le sexe, l'âge ou les déficiences mentales ou physiques – englobent déjà la génétique. Après tout, il est implicite qu’une prédisposition à certaines maladies génétiques serait une forme de handicap.
Mais concentrons-nous sur la question de l’assurance, le domaine de la législation proposée qui cause le plus de problèmes. Afin de déterminer votre éligibilité, couverture et primes, les compagnies discriminent au sens technique du terme – c’est-à-dire qu’elles reconnaissent des différences entre les individus. Pour ce faire, elles analysent votre historique médical, votre historique familial et votre statut actuel (âge, sexe, emploi, poids, habitudes alimentaires) et évaluent votre risque sur la base de calculs actuaires. Si par exemple vous fumez, avez une tension artérielle élevée ou qu’il existe un historique de cancer du sein dans votre famille, vos primes pourraient augmenter ou vous pourriez vous faire refuser la couverture. Les compagnies d’assurance canadiennes ne demandent pas de tests génétiques. Mais, si ces tests ont déjà été effectués, elles requièrent que les résultats de ceux-ci soient divulgués. C’est équitable.
Toutefois, le commissaire à la vie privée du Canada a demandé que les compagnies offrant de l’assurances vie et de santé s’abstiennent de demander les résultats de tests déjà passés et que le Parlement envisage l’interdiction de cette pratique. La crainte des assureurs est qu’un client à haut risque – disons une personne ayant une prédisposition à un cancer du sein précoce – pourrait se procurer une assurance vie avec une couverture élevée. Ceci n’est probablement pas un gros problème en soi, mais la réponse de l’industrie face à cette interdiction sera probablement d’augmenter le prix des primes d’assurance pour tous.
La crainte de ceux qui sont en faveur du projet de loi, comme la Coalition Canadienne pour l'Équité Génétique, est que l’absence de législation décourage les gens à passer des tests génétiques, et que ceci entrave la recherche et incite des gens à reporter à plus tard un diagnostic et un traitement.
En fait, l’essentiel du débat porte davantage sur la peur que sur la génétique. Pour Timothy Caulfield, le directeur de recherche du Health Law Institute de l’Université de l’Alberta, il y a eu plusieurs prédictions apocalyptiques à propos des fléaux de la génétique: le décodage du génome humain (en 2003) a conduit vers la peur des bébés à la carte, des armées de clones et la discrimination répandue qui créerait une sous-classe génétique.
On peut maintenant décoder le génome humain complet d’une personne pour environ 5000$ et l’on possède des données sur plus de 32000 prédispositions génétiques. Mais le lien entre les gènes et les maladies/prédispositions s’est révélé plus complexe que personne n’avait pu imaginer et les enjeux éthiques sont encore plus nuancés. Il y a peu de preuves soutenant l’idée que la discrimination génétique est un problème répandu. Si elle survient, elle ne doit certainement pas se faire à une échelle justifiant une politique urgente, écrit le professeur Caulfield dans le magazine en ligne, Policy Options. Un des arguments en faveur de la Loi Canadienne sur la Non-Discrimination Génétique est que les autres pays comme les États-Unis en ont une. Mais la loi des États-Unis a été créée principalement pour s’assurer que les gens ne se fassent pas refuser l’assurance maladie pour des soins de base. Au Canada, nous avons les soins de santé universels et il n’y a pas de discrimination génétique. Le débat porte uniquement sur la couverture offerte pour les assurances vie et de santé supplémentaires, un domaine où la discrimination est la norme.
La législation proposée, même si bien intentionnée, crée un certain nombre d’épouvantails et du même coup les tuent. Ultimement, elle perpétue une mythologie et des craintes à propos de la génétique qui ne sont pas nécessaires, et détourne notre attention d’injustices plus réelles et pressantes liées aux droits civils et à la santé.
Source : André Picard, le 17 mai 2016, le Globe and Mail
Question : Que pensez-vous de la loi contre la discrimination génétique?
