Foire aux Questions

Il existe des cas documentés de discrimination génétique (DG) signalés dans des études menées dans un nombre limité de pays, impliquant la DG sur la base de résultats de tests prédictifs et d'antécédents familiaux pour une poignée de maladies graves, monogéniques, dans le contexte de l'assurance vie ou de l'emploi. Les données disponibles sont extrêmement fragmentaires et la méthodologie utilisée dans de nombreuses études est inconsistante. Par conséquent, au cours des prochaines années, il sera nécessaire pour les chercheurs d'étudier plus à fond l'incidence de la discrimination génétique afin de déterminer si, et dans quel contexte, une protection est la plus nécessaire.

Sources

Yann JOLY et al., "Genetic discrimination and life insurance: A systematic review of the evidence" (2013) 11:1 BMC medicine 25.

Yann JOLY et al., "DNA testing for family reunification in Canada: Points to consider" (2017) 18:2 Journal of International Migration and Integration 391

Non, ils ne le sont pas. La qualité et la portée des politiques de confidentialité et des fonctionnalités assurant la sécurité des bases de données génétiques des entreprises privées de DTC-GT sont très variables et les consommateurs ne sont pas toujours informés des restrictions applicables. De plus, tous les contrats exigent la bonne foi des parties contractantes. Ainsi, s'il est légal de poser des questions sur les résultats de tests génétiques dans votre pays, vous devrez probablement répondre honnêtement aux questions concernant les résultats de tests génétiques qui peuvent être pertinents pour votre santé dans un contrat d'assurance ou d'emploi, quel que soit le lieu où le test a été effectué.

Oui, la Loi sur la non-discrimination génétique (ci-après « S-201 ») a été adoptée en avril 2017 par le Parlement canadien, a reçu la sanction royale, et s’applique donc au Québec et au Canada. Elle érige en infraction criminelle le fait d’obliger une personne à subir un test génétique ou à en communiquer les résultats comme condition préalable à la prestation de biens et services, à la conclusion ou au maintien d’un contrat ou de toute partie d’une entente, ou à l’offre ou au maintien de modalités particulières dans un contrat ou une entente. Elle prévoit cependant des exceptions relatives à l’utilisation de résultats de tests génétiques par les professionnels de la santé et les chercheurs. S-201 modifie aussi le Code canadien du travail afin d’interdire aux employeurs fédéraux d’obliger leurs employés à subir des tests génétiques ou d’en communiquer les résultats. Enfin, elle modifie la Loi canadienne sur les droits de la personne afin d’interdire, dans la sphère de compétence fédérale, la discrimination fondée sur les caractéristiques génétiques d’une personne.

La loi permet tout de même aux individus de soumettre volontairement leur information génétique à un cocontractant, s’ils le souhaitent, moyennant leur consentement écrit.

Mise à jour importante: La Cour d’Appel du Québec a récemment déclaré que le cœur de S-201 (articles 1-7) est inconstitutionnel (décembre 2018). Cette décision est présentement en appel devant la Cour Suprême du Canada. Même si S-201 est une première étape importante, cette loi ne résout pas tous les enjeux posés par la discrimination génétique.

Sources

Yann JOLY et al., « La discrimination génétique au Québec » (2017) Document d’orientation politique en ligne : <http://www.genomequebec.com/DATA/PUBLICATION/32_fr~v~La_discrimination_genetique_au_Quebec_-_document_d_orientation_politique.pdf>

Julian WALKER, La discrimination génétique dans le droit canadien, Étude générale, Bibliothèque du Parlement, Ottawa, 2014, no 2014-90-F en ligne : <http://www.parl.gc.ca/Content/LOP/ResearchPublications/2014-90-f.pdf>

Non, cette affirmation retrouvée malheureusement fréquemment dans les articles de journaux est inexacte. 

Le Japon ne possède aucune loi portant spécifiquement sur le sujet de la discrimination génétique. De plus, le Royaume-Uni a préféré opter pour une solution administrative moins contraignante (un moratoire entre l’Association of British Insurers et le gouvernement Britannique) pour protéger ses citoyens). Même dans les autres pays du G7 qui ont adopté des lois, l’envergure de la protection fournie par celles-ci varie considérablement. Par exemple, la loi fédérale américaine GINA ne s’applique pas au domaine de l’assurance vie tandis que la loi Canadienne sur la non-discrimination génétique propose une protection plus large s’appliquant à l’ensemble des contrats de biens ou de services.

Même sans subir de test, il est possible pour des tiers de connaître certaines informations sur vos caractéristiques génétiques et de faire de la discrimination en vous posant des questions sur vos antécédents familiaux de maladies. D'après les données statistiques limitées dont nous disposons, les cas de discrimination génétique sont relativement rares. Le risque d'être victime de discrimination varie selon le pays dans lequel vous vivez, les conditions dans lesquelles vous subissez le test et les résultats du test. Si vous envisagez de passer un test et que vous êtes inquiet au sujet de la discrimination génétique, vous pourriez en discuter avec un conseiller en génétique qui pourra possiblement vous fournir plus de renseignements sur la discrimination génétique et comment la gérer selon votre région. Vous devriez également vous demander pourquoi vous envisagez de passer un test : parce que votre médecin le juge pertinent pour votre santé, participer à la recherche ou à des fins récréatives. Les tests génétiques jugés nécessaires à vos soins par un médecin devraient être priorisés.

Exonération de responsabilité

Cette section FAQ a été élaborée par l'équipe de recherche pour fournir des informations générales sur la discrimination génétique.
Les questions et réponses ne se veulent pas exhaustives et ne constituent pas des conseils juridiques.