Foire aux Questions

La discrimination génétique consiste à traiter différemment et négativement ou à profiler abusivement un individu par rapport au reste de la population sur la base de caractéristiques génétiques réelles ou présumées. En effet, l’information contenue dans l’ADN d’un individu peut l’identifier de façon unique ou fournir certains renseignements sur celui-ci, notamment la probabilité future qu’il développe des maladies. Cette information pourrait donc intéresser des tierces parties.

Tout comme la discrimination sexuelle, ethnique ou basée sur le handicap, la discrimination génétique est source d’exclusion. Ainsi, elle peut avoir pour effet de limiter les opportunités sociales et professionnelles d’une personne devenant ainsi source de détresse psychologique.

Sources

Yann JOLY et al., « La discrimination génétique au Québec » (2017) Document d’orientation politique en ligne : <http://www.genomequebec.com/DATA/PUBLICATION/32_fr~v~La_discrimination_genetique_au_Quebec_-_document_d_orientation_politique.pdf >

Il n’existe présentement aucune étude scientifique portant sur la discrimination génétique au Québec. Au Canada, les seules études empiriques significatives à ce jour ont été menées dans le contexte de la Chorée de Huntington (maladie d’Huntington). Il s’agit d’une maladie génétique neurodégénérative rare qui est éventuellement mortelle pour la personne atteinte. L’une de ces études (Bombard et al., 2009), menée auprès de 233 personnes sans symptômes de la maladie, rapporte que plus du tiers des répondants déclaraient avoir subi une expérience de discrimination génétique, le plus souvent en assurance (29,2 %), en milieu familial (15,5 %) ou lors d’interactions sociales (12,4 %). Un certain nombre d’affaires juridiques (décisions de cours de justice canadiennes) démontrent aussi l’intérêt d’agents du gouvernement canadien à obtenir les résultats de tests d’ADN de certains immigrants, entre autres pour fins d’identification ou d’établissement d’un lien de filiation biologique dans le contexte de demandes de réunification familiale.
Ailleurs dans le monde, plusieurs études sur la discrimination génétique ont été entreprises (Joly et al. 2013). La taille modeste de ces études, des différences entre les approches utilisées, l’apparence accidentelle de plusieurs cas de discrimination génétique rapportés par les chercheurs, ainsi que plusieurs lacunes méthodologiques empêchent de tirer des conclusions solides sur l’ampleur du problème et sur l’existence de pratiques discriminatoires répandues de la part des assureurs ou autres tiers. D’après ces études, la discrimination génétique dans le contexte de la maladie d’Huntington semble cependant un fait avéré.

Sources

Yvonne BOMBARD et al., "Perceptions of genetic discrimination among people at risk for Huntington's disease: a cross sectional survey" (2009) 338 BMJ b2175.

Yann JOLY et al., "Genetic discrimination and life insurance: A systematic review of the evidence" (2013) 11:1 BMC medicine 25.

Yann JOLY et al., "DNA testing for family reunification in Canada: Points to consider" (2017) 18:2 Journal of International Migration and Integration 391

Oui, la Loi sur la non-discrimination génétique (ci-après « S-201 ») a été adoptée en avril 2017 par le Parlement canadien, a reçu la sanction royale, et s’applique donc présentement aussi au Québec. Elle érige en infraction criminelle le fait d’obliger une personne à subir un test génétique ou à en communiquer les résultats comme condition préalable à la prestation de biens et services, à la conclusion ou au maintien d’un contrat ou de toute partie d’une entente, ou à l’offre ou au maintien de modalités particulières dans un contrat ou une entente. Elle prévoit cependant des exceptions relatives à l’utilisation de résultats de tests génétiques par les professionnels de la santé et les chercheurs. S-201 modifie aussi le Code canadien du travail afin d’interdire aux employeurs fédéraux d’obliger leurs employés à subir des tests génétiques ou d’en communiquer les résultats. Enfin, elle modifie la Loi canadienne sur les droits de la personne afin d’interdire, dans la sphère de compétence fédérale, la discrimination fondée sur les caractéristiques génétiques d’une personne.
La loi permet tout de même aux individus de soumettre volontairement leur information génétique à un cocontractant, s’ils le souhaitent, moyennant leur consentement écrit.
Le gouvernement québécois, qui n’a pas encore légiféré sur le sujet, a soumis le 7 juillet 2017 une demande à la Cour d’appel du Québec pour avoir son opinion sur la constitutionnalité des articles 1 à 7 de la loi S-201. C’est-à-dire que cette cour jugera si ces articles de la loi S-201 empiètent sur les compétences législatives accordées aux provinces canadiennes par la constitution.

Sources

Yann JOLY et al., « La discrimination génétique au Québec » (2017) Document d’orientation politique en ligne : <http://www.genomequebec.com/DATA/PUBLICATION/32_fr~v~La_discrimination_genetique_au_Quebec_-_document_d_orientation_politique.pdf>

Julian WALKER, La discrimination génétique dans le droit canadien, Étude générale, Bibliothèque du Parlement, Ottawa, 2014, no 2014-90-F en ligne : <http://www.parl.gc.ca/Content/LOP/ResearchPublications/2014-90-f.pdf>

Non, cette affirmation retrouvée malheureusement fréquemment dans les articles de journaux est inexacte. 

Le Japon ne possède aucune loi portant spécifiquement sur le sujet de la discrimination génétique. De plus, le Royaume-Uni a préféré opter pour une solution administrative moins contraignante (un moratoire entre l’Association of British Insurers et le gouvernement Britannique) pour protéger ses citoyens). Même dans les autres pays du G7 qui ont adopté des lois, l’envergure de la protection fournie par celles-ci varie considérablement. Par exemple, la loi fédérale américaine GINA ne s’applique pas au domaine de l’assurance vie tandis que la loi Canadienne sur la non-discrimination génétique propose une protection plus large s’appliquant à l’ensemble des contrats de biens ou de services.