L'Observatoire de la discrimination génétique (ODG) est un réseau unique de chercheurs et autres acteurs qui se consacrent à la recherche et à la prévention de la discrimination fondée sur les données génomiques et autres données omiques dans le monde.

Équipe du projet ODG
Panel d'experts internationaux
Comité consutatif
Collaborateurs
Vue cartographique

Cette FAQ a été développée par l'équipe de recherche pour fournir des informations générales sur la discrimination génétique.

Si vous avez été victime de discrimination génétique et que vous voulez partager votre expérience avec l’ODG

Avec l'aide de nos collaborateurs, l'ODG a réalisé des cartes représentant l'état de discrimination génétique en temps réel dans le monde entier.

Afin d'atteindre son objectif de servir de ressource en ligne complète pour surveiller et prévenir la discrimination génétique, l'ODG donne accès aux ressources suivantes : Boîtes à outils, politiques et publications.

L'OBSERVATOIRE

  • Discrimination génétique

    La discrimination génétique consiste à traiter différemment ou à profiler négativement ou injustement un individu par rapport au reste de la population sur la base de données génomiques et autres données en omiques réelles ou présumées
    Veuillez vous reférer à notre FAQ pour une définition plus détaillée »

  • ODG : un réseau unique

    L'Observatoire de la discrimination génétique (ODG) est un réseau unique de chercheurs et autres acteurs qui se consacrent à la recherche et à la prévention de la discrimination fondée sur les données génomiques et autres données omiques dans le monde. L'ODG est une ressource en ligne complète qui offre une plateforme collaborative donnant accès à l'information et aux outils nécessaires pour surveiller et prévenir la discrimination génétique.

  • Aspects spécifiques de l'ODG

    Les aspects spécifiques de l'ODG comprennent un système de gestion sécurisé, l'inscription intégrée des participants et une base de données des projets, des nouveaux développements et des événements. Notre approche globale est encadrée par des principes reconnus en matière de droits de la personne, notamment le respect de l'autonomie, de la dignité, de la vie privée, du droit à la science et du droit de savoir ou de ne pas savoir.

  • L'élaboration du contenu est guidée par quatre principes :

    1. Consultations avec les principales parties prenantes pour les outils, les éléments et le contenu ;
    2. La pertinence et la qualité du contenu sont examinées ;
    3. Résumés de tous les documents scientifiques mis à la disposition de non-experts ;
    4. La structure de la gouvernance et le processus de décision sont transparents et soumis à des directives éthiques et à un processus de contrôle.